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Calidad de vida en personas con discapacidad

El Modelo de calidad de vida marca como principal prioridad la mejora en resultados personales de calidad de vida en personas con discapacidad. Apuesta por capacitar a la persona para tener más control sobre su propia vida y mejorar sus posibilidades de elección y autodeterminación.

En las últimas décadas se ha producido una evolución significativa en nuestra forma de ver e interactuar con las personas con discapacidad. Este cambio de paradigma afecta directamente a las prácticas profesionales, al desarrollo de programas por parte de organizaciones y al diseño de políticas públicas. 

Modelo de calidad de vida individual

En 2002, los investigadores Schalock y Verdugo propusieron un modelo de calidad de vida individual que, hasta nuestros días, ha servido como referencia para la práctica profesional en discapacidad, definiéndola como: 

“Un estado deseado de bienestar personal compuesto por varias dimensiones centrales que están influenciadas por factores personales y ambientales. Estas dimensiones centrales son iguales para todas las personas, pero pueden variar individualmente en la importancia y valor que se les atribuye. La evaluación de las dimensiones está basada en indicadores que son sensibles a la cultura y contexto en que se aplica”.

Mas información: “el concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual”

Dimensiones de la calidad de vida

La calidad de vida tiene, pues, componentes subjetivos y objetivos que se pueden medir, entendiéndose hoy en día a partir de un enfoque multidimensional de las ocho dimensiones siguientes:

calidad de vida y bienestar en personas con demencia
calidad de vida y bienestar en personas con demencia

Bienestar emocional (BE)

Significa sentirse tranquilo, seguro, sin agobios, no estar nervioso. Se evalúa mediante los indicadores satisfacción, autoconcepto, y ausencia de estrés o de sentimientos negativos.

Relaciones interpersonales (RI)

Relacionarse con distintas personas, tener amigos y llevarse bien con la gente. Se mide según las relaciones sociales, relaciones familiares, tener amigos claramente identificados, contactos sociales positivos y gratificantes, y relaciones de pareja y sexuales. 

Bienestar material (BM)

Tener dinero para comprar lo que se necesita y se desea, además de tener una vivienda y trabajo adecuados. Los indicadores evaluados son vivienda, lugar de trabajo, salario, posesiones y ahorros.

Desarrollo personal (DP)

Posibilidad de aprender cosas, tener conocimientos y analizarse de manera personal. Se mide mediante las limitaciones y capacidades, acceso a nuevas tecnologías, oportunidades de aprendizaje, habilidades relacionadas con el trabajo (u otras actividades) y habilidades funcionales.

Bienestar físico (BF)

Tener buena salud, estar en una forma física adecuada y tener hábitos de alimentación saludables. Incluye los indicadores atención sanitaria, sueño, salud y sus alteraciones, actividades de la vida diaria, acceso a ayudas técnicas y alimentación.

Autodeterminación (AU)

Decidir por sí mismo y tener oportunidad de elegir lo que quiere; cómo quiere que sea su vida, su trabajo, su tiempo libre, el lugar en el que vive, las personas con las que está, etc. Se evalúa a partir de los indicadores metas y preferencias personales, decisiones, autonomía y elecciones.

Inclusión social (IC)

Ir a lugares de la ciudad o del barrio donde van otras personas y participar en sus actividades como uno más, sintiéndose integrado como miembro de la sociedad y contando con el apoyo de otras personas. Se mide según la integración, participación, accesibilidad y apoyos.

Derechos (DE)

Ser considerado igual que el resto de las personas, con el mismo trato y respeto a la forma de ser, a las opiniones, deseos, intimidad y derechos. Los indicadores utilizados son intimidad, conocimiento y ejercicio de derechos.

Implicaciones de considerar las demencias como una discapacidad

La adaptación de cuidados

La discapacidad es una condición voluble y sujeta a cambios continuos, con lo que requerirá una adaptación permanente de los cuidados que se le ofrecen a la persona. Además, tal y como hemos estudiado, su objetivo trascenderá cubrir las necesidades físicas para centrarse en aquel resultado de la autodeterminación del usuario; deberán abarcará, pues tanto las más básicas como las escogidas.

Consideración del factor humano

De igual manera, hemos mencionado la importancia de considerar al paciente que padece demencia, en este caso, como una persona, y a su discapacidad como una condición asociada.

Atención en domicilios, calidad de vida

En el marco actual de avance en políticas sociales y públicas de bienestar social, reviste especial relevancia el ámbito de atención a las personas con discapacidad o en situación de dependencia que requieren apoyos o cuidados de larga duración (Rodríguez et al., 2017).

Según las evaluaciones realizadas, los sistemas actuales de atención no responden de manera adecuada y continuada a las necesidades biopsicosociales que presentan las personas a lo largo de todo su proceso de cronicidad, discapacidad o dependencia, ni a la de sus familias cuidadores. No se realiza, por tanto, una atención integral.

Del mismo modo, los sistemas en vigor adolecen de respuestas adecuadas y suficientes (apoyos y cuidados) para conseguir que las personas puedan continuar viviendo en su casa y participando en su entorno comunitario.

La evidencia muestra que la atención domiciliaria y el apoyo en el entorno producen más bienestar a las personas y, a largo plazo, resulta eficiente desde el punto de vista económico dado que se evitan institucionalizaciones indeseadas y evitables, reduciéndose así el coste sanitario.

Metodología de trabajo Q.ido

Cuidados en domicilio, Como en casa en ningún sitio

Nuestra metodología de trabajo es un sistema totalmente personalizado y de manera presencial.

Nuestro trabajo está organizado de tal modo que se permita una atención integral, de calidad, continuada y adecuada a cada momento del proceso, respetándose al máximo los deseos y preferencias de las personas sobre cómo quieren seguir viviendo y acompañando a la familia para hacerlo más llevadero.

Tratamos de evitar que la situación de discapacidad, fragilidad o dependencia aboque a la ruptura de sus proyectos de vida.

Nos basamos en una Atención Centrada en la Persona que requiere de una valoración integral, resultado de una visión de la realidad que vive la familia y la persona a cuidar y trasladado a una planificación centrada en la persona.

Equipo Q.ido cuidados a domicilio

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